Terapie dětí, které do naší ordinace přišly již s hotovým syndromem DMO, je výrazně komplikovanější než u dětí, které jsou ohrožené CKP. Čím jsou děti starší a čím je postižení těžší, tím hůře se daří změnit jejich stav. S většími dětmi není možné provádět tak intenzivní terapii jako s kojenci. S kojenci se provádí stimulace VM2G většinou čtyřikrát za den. U větších dětí si v naprosté většině musíme vystačit s terapií jedenkrát za den. Petrifikace patologických pohybových stereotypů a s ní související postupný nárůst kloubních subluxací a deviací kostních os významně ztěžuje dosažení terapeutických úspěchů. Přesto, pokud jsou děti v předškolním či mladším školním věku, lze dlouhodobou a pečlivě vedenou terapií VM2G dosáhnout pozoruhodných výsledků. Jako podstatné usnadnění realizace celého terapeutického procesu se ukázalo zaangažování „domácích terapeutů“, kteří rodinám postižených dětí přináší úlevu a dennodenní stimulace VM2G vedou u dětí ke zlepšování stavu jejich hybného aparátu.
Ekonomické a sociální aspekty praktického provádění VM2G
DMO patří k nejdražším chronickým onemocněním pohybového aparátu v dětském věku. Mnohostranné výdaje sestávají z přímých medicínských výdajů, mimo to jsou zde také sociální výdaje, transportní výdaje, náklady na zdravotní pomůcky. Další, nepřímé finanční dopady spočívají v nízké pracovní produktivitě rodiny, výdajích rodiny a příbuzných, nákladech na psychologickou péči o pacienta a jeho rodinu a v budoucí nízké nebo žádné pracovní produktivitě pacienta.
Nehmotné náklady je těžké kvantifikovat, neboť nepřinášejí žádný měřitelný dopad na zdroje. Patří sem pocit bolesti a utrpení, jakož i následné snížení kvality života. Ve srovnání s náklady přímými je velice těžké měřit nepřímé a nehmotné náklady penězi.
Kateřina
Skutečné náklady související s nemocí zahrnují veškeré náklady vzniklé společnosti, bez ohledu na to, kde vznikly nebo kdo nese jejich ekonomický dopad. Z hlediska sociálně ekonomické politiky jsou to náklady, které jsou rozhodující, protože poskytují úplný obraz o celkovém zatížení onemocnění, které ekonomika musí nést.
Podle studie z roku 2001 od Bode1 byly výdaje na jednoho postiženého pacienta zaznamenané v průběhu jeho života přes 500 tisíc dolarů.Výskyt DMO je statisticky relativně stabilní, pro vyspělé země se jedná o 2-3 děti na 1 000 porodů. Ze závěrů studie „Náklady na poruchy mozku v Evropě“ („Cost of Disorders of the Brain in Europe“), kterou realizovala a v roce 2011 a 2012 publikovala Evropská rada mozku (EBC, The European Brain Council). Studie se zaměřila na odhady prevalence širokého spektra onemocnění mozku a na odhady nákladů s nimi spojenými v různých oblastech – především ve zdravotní péči, v sociálních službách a v oblasti ztráty produktivity.
Neekonomický přínos terapie VM2G spočívá především ve změně úhlu pohledu, kdy se do centra pozornosti dostává rodina jako taková, a zejména pak snaha o udržení kvalitního rodinného zázemí při péči o zdravotně handicapované dítě. Domácí péče o dítě se zdravotním postižením (zejména péče dlouhodobá) významným způsobem ovlivňuje podmínky života rodiny. Zejména rehabilitace dítěte, která je plně na rodičích, se v pozdějším dětském věku stává stále náročnější. Často dochází k rozkladu rodinného prostředí, které je poznamenáno dlouhodobým vyčerpáním rodičů. Vývoj vztahů v rodině a kvalita rodinného zázemí se pak dotýká zejména dětí – sourozenců nemocného či postiženého dítěte v rodině. Terapie cílí umožnit rodinám, které pečují o zdravotně handicapované dítě, žít plnohodnotný rodinný život se všemi jeho radostmi. Díky domácím terapeutům, kteří za dětmi pravidelně dojíždějí, mohou rodiče věnovat čas jak svým nemocným, tak zdravým dětem a žít více jako rodina. Hlavním přínosem sociální inovace, kterou terapie VM2G přináší, je propojení zdravotní péče s klíčovým sociálním aspektem.
Přináší úsporu času rodin a dětí, je-li terapie prováděna u nich doma, ve školách nebo školních družinách. Současný model dojíždění do rehabilitačních ambulancí je velmi často značnou ztrátou času, jak pro dítě, tak pro pečující osoby. Čas, který nemůže být využit k rozvoji volnočasových aktivit dítěte, k jeho odpočinku, jakož i odpočinku a volnočasovým aktivitám rodičů dítěte.
Provádění domácí terapie s postiženými dětmi ve školách a školských zařízeních vede k poznání reality takovéto péče ostatními zdravými dětmi. Tím mají v MŠ a ZŠ možnost zažít bezprostřednost nezbytné péče o jejich spolužáky a jsou tak přirozeně vychováváni k tomu, jak se k postiženým chovat, jak s nimi jednat, jaké jsou jejich potřeby. Domácí terapie prováděná v prostředí, které je dětem přirozené, dává přímou zkušenost, jak nenásilnou cestou napomáhat postiženým, zdravým dětem a dospívajícím ve vzájemné integraci.
U postižených dětí často dochází z důvodů dlouhodobé absence ve vzdělávacím procesu k narušování kontinuity vzdělávání. Důvodem jsou nezbytné léčebné pobyty v lázních či ozdravných zařízeních, tyto pobyty trvají min. 4 týdny a více. Dalším problémem bývá dojíždění do vzdálených rehabilitačních ambulancí. Oproti tomu domácí terapie takovéto výpadky ve výuce vylučuje. Tím předchází deficitu v kvalitě vzdělávání, přibližuje mladé lidi možnosti dosažení výučních listů, maturity či k ukončení vysokoškolského vzdělání. Dobré vzdělání je nosnou podmínkou pro zařazení do pracovního procesu, k naplnění plnohodnotného života. Naše zkušenost ukazuje, že nepřetržitá, soustavná a supervidovaná rehabilitační péče je základní podmínkou pro postupné zlepšování stavu pacienta, zvláště pak v budování a udržování jeho stabilního stavu hybného aparátu. Psychika motoricky postiženého dítěte je ve většině případů daleko křehčí než u dětí zdravých. Pomoc a podpora, které se jim dostává ze strany domácího terapeuta, jej postupně upevňuje v plnohodnotném přijetí sebe a druhých ve svém okolí. Tím se přirozeně a nenásilně dítě vede k získání adekvátní pozice v dětském kolektivu, bez pocitů frustrace a komplexů méněcennosti. Dlouhodobě vytvářený, upevňovaný a supervidovaný vztah domácí terapeut – dítě, jakož i rodič – domácí terapeut, je velmi cennou vazbou a prostředkem, díky kterému mohou rodiny a jedinci snadněji zvládat těžkosti a potíže, které v životě postižených dětí nastávají.
Adéla
1 BODE, H. Sozioökonomische Aspekte. In: HEINEN, F. Das Kind und die Spastik. Hans Huber. Bern.